Silingo y WPT apoyan la labor solidaria de FundAme

Hemos querido hacernos eco de una noticia realizada por nuestros compañeros de Mundipadel en la que, una vez más, el pádel conseguía arrancarnos una sonrisa al msotrar su lado más solidario. 

Una de las principales figuras de World Padel Tour, Agustín Gómez Silingo, jugador Akkeron, se ha convertido en la figura quizás más relevante de un proyecto que está llevando a cabo la Fundación FundAme, con el fin de dar a conocer la Atrofia Musuclar Espinal (AME), una enfermedad genética que produce una mutación en un gen responsable de una proteína que apoya el movimiento normal de los músculos y el control de las extremidades, el abdomen, la cabeza y el cuello, el pecho y los músculos respiratorios. 

Por todo ello, queremos reproducir la entrevista que desde Mundipadel le han realizado al jugador argentino, en la que cuenta cuál ha sido su experiencia con la enfermedad y por qué se ha decidido a colaborar en todo lo posible, al tiempo que agradecemos tanto a Silingo como al resto de deportistas, que intenten conseguir todo el apoyo posible para los afectados y a Mundipadel por hacerse eco de tan buenas noticias.

Mundipadel: Recientemente has anunciado que la Fundación FundAme será parte de tu equipo, ¿cómo habéis unido vuestros caminos?

Agustín Gómez Silingo: Fue un poco casualidad cuando fuimos a visitar a mis cuñados a Olula del Río (Almería). Tenía que arreglar el coche y lo llevamos al taller del papá de Serafin. Él me contó un poco sobre la enfermedad de Sera y al recoger el coche con mi mujer allí estaban todos: Sera, Carlitos y sus padres.

Nos contaron su conmovedora historia, pero lo que me marcó mucho fue conocer, hablar y jugar con Sera y Carlitos. Ellos nos hablaron que querían que la enfermedad se conociera más y fue imposible no involucrarse. Son una familia encantadora y de esta manera decidimos colaborar. Ojalá sirva de mucho, porque lo que ellos nos piden es muy poco.

Lo hablamos con Mar y decidimos poner el parche en la equipacion, además de informar a través de nuestros medios qué es AME, a qué se dedica FundAme y demás. Poco a poco iremos sumando artículos. Creo que como sociedad tenemos mucho que aprender de estas cosas. De más esta decir que el coche quedó impecable (bromea).

MP: Muchos aficionados no sabrán nada sobre ello, ¿qué nos puedes contar sobre la Fundación FundAme? ¿Qué es la AME?

AGS: Voy a intentar dar una definición clara y comprensible de la enfermedad para que todos puedan entenderlo; pero antes de hacerlo doy las gracias al papá de Sera que me ha ayudado mucho con estas respuestas.

AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad genética (hereditaria), que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular. La médula espinal está formada básicamente por dos tipos de neuronas, las sensoriales que transmiten los impulsos nerviosos a la médula y cerebro y las motoras que transmiten los impulsos de la médula y el cerebro a los músculos.

Estas últimas neuronas son las que se encuentran afectadas, por lo tanto los impulsos nerviosos no se transmiten correctamente a los músculos provocando que se vayan atrofiando. Según el grado los afectados se dividen en distintos tipos siendo el I el más grave y el tipo IV el que mejor pronóstico tiene.

Respecto a FundAme les puedo decir que es una Fundación privada sin ánimo de lucro que se dedica a contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME. Para ello piensan que la mejor manera de hacerlo es fomentar la investigación sobre la enfermedad.

MP: No todo el mundo dedica su tiempo a hacer este tipo de iniciativas, ¿qué te ha llevado a prestar tu voz, tu imagen y tu apoyo a esta causa?

AGS: Qué pregunta difícil y fácil a la vez. Conocer a Serafín y a su familia nos marcó mucho. Además el objetivo de dar a conocer la enfermedad… es imposible decir que no. Nos involucramos mucho con este ‘proyecto’, es muy gratificante y además cuando me acerco a mis compañeros y les pido colaboración, allí están. Dedicarse a algo así lleva mucho tiempo pero vale la pena.

MP: ¿Qué otros rostros famosos están apoyando la causa?

AGS: La Atrofia Muscular Espinal ha sido apoyada en varias ocasiones por distintos rostros famosos, casi siempre casos particulares de niños con AME, pero nunca teniendo un referente capaz de influir con su opinión o valoración sobre la enfermedad. Como ejemplo tenemos a la cantante Roko, el jugador del Real Madrid, Isco, el portero del Sevilla, Sergio Rico. ¡¡¡¡¡Y ahora yo!!! jajajajajajaja.

MP: ¿Crees que es importante la mediatización mediante caras conocidas para que la sociedad sepa más de este tipo de enfermedades?  

AGS: Sin duda es importantísima la mediatización mediante caras conocidas. Hemos tenido muchísimas consultas respecto a la enfermedad y nos pone muy contentos porque quiere decir que nuestro humilde aporte sirve. Desde ya quiero decir GRACIAS en mi nombre, el de Sera y la Fundación FundAme por el interés que Mundipadel está mostrando con FundAme.

MP: Hemos visto alguna imagen de compañeros de pádel sosteniendo un cartel con el hashtag #StopAME, ¿cómo es esta campaña? ¿Qué objetivos tiene?

AGS: #StopAME es un hashtag que nace en Twitter para apoyar la campaña «Saco la lengua a la AME», iniciada en Segovia por la tía de una niña que padece AME con ganas de difundir al mundo a través de las redes sociales qué es la Atrofia Muscular Espinal. Quiere que se sepa que es la enfermedad con mayor tasa de mortalidad infantil en la actualidad y de la que no hay ni cura ni tratamiento. ¡Doy fe que la campaña funciona!

MP: Seguro que con tu testimonio muchos aficionados querrán ayudar, ¿qué pueden hacer para colaborar con la Fundación FundAme?

AGS: Esta enfermedad es una enfermedad rara y por desgracia no tiene ningún tipo de apoyo a nivel estatal, ni autonómico. La única fuente de financiación de FundAme son las cuotas de los socios y los eventos que ellos, sus parientes o familiares pueden realizar, quitando alguna que otra ayuda económica que empresas privadas hayan donado.

Todo lo que se recauda a través de FundAme es para fomentar la investigación de la enfermedad, para que en un futuro no muy lejano podamos tener una cura.

Si alguien quiere ayudarnos, puede hacerlo haciéndose socio de la Fundación a través de la web, donando cualquier cantidad económica en cualquiera de las cuentas corrientes, o dando difusión de la enfermedad en todos los niveles y sectores para que se conozca y se apoye y que entre todos logremos la ansiada cura.

Como petición personal Agustín Gómez Silingo os anima a que todos los que lean este artículo, participen de alguna manera mediante Twitter o Facebook ayudando con su granito de arena a difundir la enfermedad. (Twitter: @FundameNet-Hastags: #StopAME o #AME y Facebook: Fundame Ame).