Esta rara enfermedad, conocida como «encefalopatía epiléptica de la infancia» le fue diagnosticada cuando apenas contaba con seis meses de vida. Arancha y su familia iniciaron entonces un largo peregrinar de consulta en consulta médica, intentando encontrar algún remedio que mejore su calidad de vida. Arancha es «fármaco-resistente» y no existe un tratamiento adecuado para reducir sus crisis. Sus hasta cien espasmos al día le generan un grave daño neurológico.
El pasado año, el azar puso en contacto a la familia de Arancha con la Fundación Gmp, que a su vez, contactó con el Hospital Ruber Internacional de Madrid. Un estudio profundo realizado por la Unidad de Epilepsia del Servicio de Neurología del hospital concluyó que es apta para cirugía que «puede mejorar considerablemente su calidad de vida».
El principal objetivo de esta iniciativa solidaria es el de reunir al mayor número de empresas que deseen apoyar y colaborar con este proyecto que permitirá que Arancha pueda mejorar notablemente su calidad de vida, al tiempo que participan y disfrutan con la práctica de este deporte. Ya hay muchas empresas que se han sumado a la iniciativa, como el Hospital Ruber Internacional, Fundación Globomedia, Ketchum, Data Centric, Pictet, Iberia Mart Pádel Center, Cbre, Singular Estudio Las Colinas Golf & Country Club.
La iniciativa ha impulsado la atención temprana a niños con discapacidad
Desde su puesta en marcha en 1999, esta iniciativa deportiva y solidaria ha proporcionado tratamientos de atención temprana a niños y niñas con discapacidad intelectual, capacitado a mujeres con discapacidad intelectual, proporcionado tratamiento ambulatorio especializado a personas con daño cerebral adquirido.
Asimismo, ha hecho posible la construcción de escuelas y centros de salud, como ejemplo la rehabilitación del Colegio de Educación Especial María Corredentora de Madrid. Desde 1999 ha hecho realidad 15 proyectos sociales en 9 países por valor de más de 585.000 euros, beneficiando a más de 45.000 personas. El torneo cuenta desde 2003 con el respaldo y el apoyo del mejor jugador de pádel de todos los tiempos, el argentino Juan Martín Díaz.
Todas las empresas interesadas en participar o en colaborar pueden hacerlo a través de la página web oficial del torneo,‘www.padelsolidario.org’. Existen dos categorías de participación por valor de 3.000 euros y 1.750 euros respectivamente, que se destinan en su totalidad a la operación de Arancha.
Pero no será estrictamente necesario jugar al pádel para ayudar a Arancha. Cualquier persona o empresa podrá ayudar realizando un donativo a través de la pasarela de pago segura habilitada en la web. Gracias a la colaboración de la Fundación Amplexus, La Fundación Gmp ha habilitado también una plataforma de mensajes ‘SMS’ para que cualquier persona tenga la posibilidad ayudar a Arancha. Basta con enviar un SMS con el mensaje «AYUDA ARANCHA» al 28099. El cien por cien del importe del mensaje se destinará a la operación.
El Síndrome de West representa el 2% de las epilepsias infantiles
Síndrome de West representa el dos por ciento de las epilepsias en la infancia, pero el 25% de la epilepsia que se inicia en el primer año de vida. La tasa de espasmo infantil se estima entre 2,5 a 6 por 10.000 nacidos vivos.
Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad. Se caracteriza típicamente por tres hallazgos, que son espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer.
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